***Fotoferese***

 

Wat is fotoferese?

 

Fotoferese is een behandeling waardoor ik een grote kans op herstel heb van de afstoting. Ik zou van mijn zenuwpijnen kunnen verlost zijn en ik zou misschien zelfs ook terug kunnen stappen. Dat is nu mijn grootste doel: Stappen! Dan kan ik eindelijk mijn rolstoel aan de kant zetten!

De Behandeling met de fotoferese zou ong. 30.000€ per behandeling kosten. Ik moet elke maand 1 behandeling krijgen, dit gedurende 2j. Dat zijn kosten dat ik zelf nooit zal kunnen betalen.

 



Sinds vorig jaar (07/2013) word er gezegd dat ik in aanmerking kom voor fotoferese. Echter zijn we nu (op moment van schrijven - 31/05/2015) en is er nog altijd geen enkel vooruitzicht. Het UZ Gent zegt dat er onderhandeld word omdat de behandeling nogal kostelijk zou zijn doordat deze nog steeds in experimentele fase zit. Nochtans is er in landen als Nederland en Duitsland de effectiviteit van deze behandeling al bewezen bij personen met Graft Versus Host. Eigenlijk is de "experimentele fase" dus al voorbij. Ik ben het dan ook beu om te wachten, aangezien de graft versus host niet wacht en verder uitbreid! Ik ben daarom dan ook al tal van acties begonnen, o.a. een online petitie (evenals een papieren versie). Ik heb ook in het dagblad "Dag Allemaal" gestaan (dagblad België), en ook in "Goed gevoel" & de krant "De morgen"

Indien je de petitie graag wilt tekenen kan dat hier: Goedkeuring fotoferese!

 

 

 

Hieronder kunnen jullie een korte reportage over mij bekijken die uitgezonden is geweest op RingtTV:




leukemie_icon