Acute Myeloide Leukemie...

 

Het was een koude ochtend, we waren op een nieuwe werf voor een veranda te plaatsen en ik ging een vijs machine halen in de camionette, ik had mijn arm wat te ver uit gerokken om de machine te nemen en voelde dus pijn in mijn rechterarm maar dat ging na een tijdje weer weg. S’avonds toen ik thuis kwam van het werk voelde ik de pijn weer en ik dacht: ‘tjah een spierverrekking’ dus nam ik een pijnstiller “apranax 500mg”. Echter in de loop van die zelfde nacht kreeg ik opnieuw pijn en nam dus opnieuw een pijnstiller, de pijn kwam regelmatiger terug en ik bleef dus pijnstillers nemen, na een tijdje werd het zo erg dat ik 4 x apranax 500mg innam met daartussen door nog een dafalghan 1g, Ibuprophen 600mg en neurofen 400. Ik zag ook dat ik blauwe plekken had op mijn arm en dacht misschien dat die blauwe plek op een spier of zenuw drukte. maar naarmate de dagen verstreken werd de pijn alleen maar erger en op de koop toe veranderde die ook nog eens van plaats, plots had ik pijn aan de linkerkant van mijn arm een dag of 2 later in allebei mijn armen en dan had ik plots ook nog opgezet tandvlees. Toen wist ik, dit is verkeerd.

 

Spoed:

 

Op een nacht kreeg ik zo een pijn dat ik echt bang werd, ik ben meteen naar het ziekenhuis gereden en daar via spoed mijn bloed laten prikken, daar zeiden ze dat er niets mis was maar ze rade mij aan om een afspraak te maken met een reumatoloog.Na onderzoek wist de reumatoloog mij te zeggen dat ze op het eerste zicht geen tekenen van reuma zag, mijn bloed liet ze wel opnieuw afnemen en ze zei mij dat ze hoge ontstekingen zag, ik moest mij geen zorgen maken zei ze het zal gewoon een tekort zijn aan iets. Uiteindelijk werd er nog een ct-scanner gedaan met en zonder vloeistof, een botscanner een pet-scanner er werden ook nog echo’s en rx foto’s genomen ook gewone radiografie werd er gedaan van heel mijn lichaam. Uiteindelijk was er niet veel te zien op de foto’s behalve dan de verhoogde ontstekingen in mijn bloed, deze waren blijkbaar goed aan te tonen op de pet-scanner, want toen ze die informatie hadden werd ik opgebeld om 3 dagen opgenomen te worden in het ziekenhuis van Aalst “OLV” voor verdere controle, ze hadden gezien dat mijn ontstekingen nog verhoogd waren.

 

OLV Aalst:

 

Op dag 1 werd er een infuus aangebracht en kreeg ik dan wat pijnstilling (voor mijn armen natuurlijk). Op dag 2 zeiden ze tegen mij dat ze een punctie zouden doen van mijn beenmerg, ik wist niet wat het was of wat ik er mij moest bij voorstellen maar ik wist wel dat een punctie hoe dan ook vrij pijnlijk is, een uurtje later hebben ze dan de punctie gedaan om mijn bloed dus beter te kunnen bekijken want ze legden mij uit dat daar het bloed wordt aangemaakt en ze daar dus misschien wel de oorzaak zouden vinden van mijn verhoogde ontstekingen. 2uur later kwamen ze terug bij mij met 2 dokters en een verpleger ik vroeg mezelf af ‘wat is hier aan de hand’ die vraag werd meteen beantwoord: u hebt leukemie meneer, en ik stond te kijken en het werd stil in mijn kamer, acute leukemie om precies te zijn zei de man. Toen bedacht ik bij mezelf, wel vooruit dan maar waar wachten we op? wat kan ik er aan doen? wat moet er nu gebeuren? ik was niet bang en ook niet verdrietig, nee, ik was blij omdat ik eindelijk een antwoord had waarom ik zoveel pijn leed, blij dat er iets gedaan kon worden, ik was zelf opgelucht in tegenstelling tot mijn moeder die een verdrietig gezicht kreeg. Eerst moest ik overgeplaatst worden, u hebt de keuze tussen Brussel, Leuven of Gent zei hij tegen mij. Brussel was voor mij geen optie, al had het wel korter bij huis geweest, maar ik zat in twijfel. De dokter wenste mij het beste toe en ging weg, opeens hoorde ik de verpleger zeggen ‘Gent’ en ik draaide me om, in Gent zou ik mij laten verzorgen moest ik leukemie hebben het is daar de top. Ik heb meteen gereageerd en zei mama? naar Gent dan maar? We hebben nog wat zitten twijfelen omdat het toch vrij ver van huis was maar uiteindelijk hebben we toch besloten om naar gent te gaan. Ik moest nog een dag in het OLV van Aalst blijven en dan de volgende morgend zou ik overgeplaatst worden naar gent, ik mocht niet meer naar huis om een paar persoonlijke spullen op te halen daar was ik wel verdrietig om, maar goed wat moest dat moest dan maar.

 

UZ Gent:

 

Eens in Gent aangekomen zag ik het enorme gebouw al voor mij staan in groot met blauwe letters UZ Gent, het was de eerste keer dat ik het gebouw zag (of zal ik maar zeggen gebouwen) en was meteen wel onder de indruk moet ik zeggen, ik dacht mijn vrienden en famillie, die vinden mij hier nooit! Ik moest naar het gebouw k12 op de 9de verdieping daar werd ik verwacht door professor Noens, toen ik uiteindelijk op de 9de verdieping aankwam na mij ingeschreven te hebben aan het onthaal, bleek mijn kamer nog niet vrij te zijn en heb ik dan maar wat op een bedje in de gang vertoefd. Tegen de avond was mijn kamer klaar en ik moest door een paar dubbele deuren en mijn famillie moest langs een zijdeur gaan ‘dit om alles zo steriel mogelijk te behouden’ toen ik mijn kamer zag, zag ik precies een aquarium, een echte glazen kamer eigenlijk, een soort grote couveuse zeg maar. Ik ging naar binnen en de professor kwam achter mij aan, hij deed de glazen schuifdeur dicht en zei tegen mij: dit, is de komende 2 maanden jouw kamer, ik dacht meteen ‘vandaar die tv en dvd speler en internet beschikking en alles wat je eigenlijk maar kan bedenken, het was er allemaal voorzien. Hij zei mij dat er opnieuw een beenmerg punctie zou gebeuren (en ditmaal kromp ik wel in mekaar want het was niet plezierig) om te weten te komen of ik al dan niet een goede of kwaadaardige afwijking heb in mijn leukemie. Ook moest er een centrale veneuze katheter gestoken worden, dit kan je eigenlijk gewoon vergelijken met een groot infuus maar onder het sleutelbeen, het wordt onder lokale verdoving gedaan. En toen werd er dus over chemo gepraat en van die dingen, ik wist niet wat het was, ik had er natuurlijk wel al van gehoord maar had voordien nog nooit echt een gespreksonderwerp over chemotherapie gehoord.

 

Eerste chemo:

 

Mijn 1ste chemokuur bestond uit 7 dagen 24/24 toediening van chemo, ik moet zeggen, ik was nog nooit zo ziek geweest in mijn leven, overgeven, koorts krijgen, anale wondjes gewoon doordat de chemo mijn slijmvliezen aantaste het was echt ondraaglijk en dat was dan nog maar 1 kuur. mijn 2de kuur volgde kort daarop, normaal mag je tussen kuur 1 & 2 een dagje of 2 naar huis maar ik had een ontsteking opgedaan en dat was dus onverbiddelijk achter het glas blijven in isolatie, toen, die nacht ben ik voor het eerst in tranen uitgebarsten, ik had pijn, voelde mij enorm ziek en zwak, had een opgezwollen arm (dat was die ontsteking waardoor ik niet naar huis kon) een pseudomonas, een vrij gevaarlijke ontsteking en die maar door 2 antibiotica’s vernietigd kon worden. Ik begon in die tijd ook meer na te denken over de dood, die dichterbij zou komen want de uitslag van de 1ste kuur was niet positief, ze had niet genoeg aangeslagen, waardoor ik ook van slag was want ik had zoveel afgezien voor niets! Na mijn 2de kuur deden ze opnieuw een beenmerg punctie en die bracht eindelijk goed nieuws: ze zagen nog 2,5% blasten en iedereen heeft tussen de 0 en de 5% blasten dus dat betekende dat ik een volledige remissie bereikt had. En toen, even later, was het zover, ik mocht naar huis. Mijn zus is mij toen komen ophalen, ik was zo blij dat ik spontaan mijn valies begon te maken al wist ik dat ik nog een dag zou moeten blijven. Ik mocht naar huis voor een week of 2/3 en dan moest ik opnieuw opgenomen worden, minder lang weliswaar maar toch nog minstens 4weken, dit werd dan nogmaals herhaald ik mocht dan na mijn 3de kuur naar huis voor een goede 3weken waar ik in 1 van die weken een vakantieweek met de vlk mocht meemaken en dat was echt top! en na die week moest ik dan nog 1 kuur doen, terug 4weken.

 

Remissie:

 

Dan was het voor mij tijd om naar huis te gaan, proberen mijn leven terug op te pakken (wat eigenlijk vrij snel ging) ik kon nog niet beginnen met werken want ik moest wekelijks nog op controle komen voor mijn bloed en om de maand moest ik nog een beenmergpunctie ondergaan, naarmate dat het bloedbeeld beter werd en zich herstelde mocht ik om de 2weken op controle en uiteindelijk maandelijks, Tot op een avond, ik kreeg weer pijn in mijn armen en ik was er van overtuigd dat de ziekte terug was maar omdat ze mij zeiden dat dat misschien wel gewoon in mijn gedachten zat omdat ik meteen het ergste zou denken dacht ik misschien hebben ze wel gelijk, maar toen begon ik weer pijnstillers te nemen en ik ben dan uiteindelijk toch naar de dagzaal gegaan om mijn bloed te laten trekken, eerst was de dokter daar niet mee akkoord omdat je normaal eerst via spoed moet gaan, maar dat trok ik mij op dat moment niet aan en de verpleegster had mijn bloed toch al getrokken dus er was geen weg meer terug, uiteindelijk gaf de dokter toe dat er afwijkingen in het bloed waren waarop meteen een beenmergpunctie volgde. ik heb dan besloten om nog 4 dagen thuis te blijven en te genieten van het thuis zijn en toen werd ik weer in het ziekenhuis opgenomen voor mijn 5de chemokuur, met deze kuur bereikte ik opnieuw een volledige remmissie maar de professor had met mij al besproken dat ze mij zouden transplanteren en dat ze op zoek waren naar een donor. Sinds kort hebben ze ook een donor gevonden, maar omdat er teveel tijd tussen de transplantatie en mijn 5de chemokuur zat hebben ze besloten om nog een 6de kuur te geven om er zeker van te zijn dat ik niet herval.

 

De Transplantatie...

 

...De eerste voorbereidingen...

 

-‘de tandarts’

 

Ik ben naar de tandarts gegaan om een eerste controle te laten uitvoeren,
tanden en tandvlees zorgvuldig laten uitkuisen en nu nog een panoramische foto laten nemen in het uz ziekenhuis. Deze foto laat zien dat er wijsheidstanden zijn, de tandarts in het uz wou ze eruit laten trekken maar mijn professor was het daar niet mee eens, omdat ze moeten snijden in het tandvlees en dat kan later ontstekingen geven als ze mij transplanteren en mijn weerstand te laaf wordt. Ik ben vrij zenuwachtig want de transplantatie komt dichterbij (20 juli) dus dat is niet zo lang niet meer ik ben ook wel een beetje bang maar ik ga er voor. Momenteel ben ik thuis en ik stel het goed tot dus ver, mijn wimpers zijn aan het uitvallen en ook mijn wenkbrauwen dunnen uit en zullen waarschijnlijk ook volledig weg zijn, maar buiten dat valt alles wel goed mee. Er moeten nog tal van voorbereidingen getroffen worden, daarom moet ik ook een weekje op voorhand opgenomen worden. De voorbereidingen houden in: simulatie voor de ‘totale lichaamsbestralingen’ en de bestralingen zelf. Vooraf krijg ik nog eerst 2 dagen zware chemo om zeker te zijn dat alles kapot is, dit alles heet Myeloablatieve voorbehandeling. Dit wordt dan weer een periode van heel ziek zijn en misschien wel brandwonden en natuurlijk ook de vermoeidheid.

 

-‘pre-transplantatietesten’

 

Bloedonderzoeken,ct-scanner,beenmergonderzoek,isotopen,longfunctie. Het hoort er allemaal bij, alle testen blijken goed te zijn, en dus kan de transplantatie doorgaan.
Op 20 juli in de voormiddag wordt ik verwacht voor de simulatie voor de bestralingen, dan zal ik 2 dagen zware chemo krijgen gevolgd door 1 dag rust waarna ik dan 3 dagen TBI (totale lichaamsbestraling) zal krijgen. Gevolgd door weer 1 dag rust en dan de transplantatie ‘uiterlijk op 30 juli’.

 

Risico's:


Waarvan we weten dat ik ze zeker zal hebben = Te kort aan:

bloedplaatjes,rode bloedcellen,witte bloedcellen,pijn. = zijn er genoeg oplossingen voor.

 


Risico's:


Waarvan we weten dat ik ze misschien kan hebben:

nieren,longen,lever = de lever daar maakt mijn professor zich het meeste zorgen om, dat is waar hij het meeste zal op letten de eerst komende weken, maar ook de nieren en de longen moeten goed beschermd zijn, als ik bijvoorbeeld een infectie krijg op mijn longen of iets aan mijn nieren daar is medicatie voor maar dat belast de lever, de chemo en bestralingen die ik al gehad heb belast de lever, en tot slot de transplantatie zelf kan afstoten en ook dat gaat jammer genoeg naar de lever. Daarom dat de lever dus zo belangrijk zal worden de komende eerste weken, als de lever het begeeft kunnen ze niets meer doen.

 

-‘De dag kliniek’

 

Uiteindelijk moet ik nu nog 1 x naar de dagkliniek (13 Juli) voor een bloed controle en het spoelen van mijn centrale catheter.

 

- Sinds 20/07/2010 ben ik terug opgenomen in het UZ van gent, Ik krijg al meteen medicatie om mijn slijmvliezen te beschermen, verder neem ik mijn medicatie in die ik thuis al kreeg, tegen de schimmel,gist, bescherming voor de longen enz... ik moest naar de simulatie gaan voor de bestralingen en de weg er naartoe was wel leuk nu omdat ik natuurlijk nog niet misselijk of moe ben , je zit als het ware in een klein treintje. De simulatie op zich was een beetje vermoeiend maar wel pijnloos, ook mijn moeder was mee. Nu is het dus even rusten, maar vrijdag is het zover, dan starten ze met de zware dosis chemo, die zal ik vrijdag en zaterdag toegediend krijgen, gevolgd door een dag rust. Maandag beginnen de bestralingen gedurende 3 dagen, op donderdag is er weer een dag rust en dan op vrijdag gebeurd de uiteindelijke transplantatie.

 

- We zijn weer een maandje verder en ja het gaat langzamerhand beter met mij maar k'heb wel heel wat probleempjes moeten doorstaan zoals : vocht ophouden, braken, pijn enz... de bestralingen waren wel wat vermoeiend maar ik heb ze vrij goed doorstaan, komend weekend zal ik waarschijnlijk naar huis mogen. Ik ben natuurlijk superblij ook al is het maar proef ontslag natuurlijk.

 

- Definitief ontslag ***woensdag 8 september 2010***

 

Leven met afstoting staat nu online en is het vervolg op "Acute Myeloide Leukemie..."


Ik wil graag alle mensen bedanken die mij gesteund hebben en mij de moed gegeven hebben om door te gaan. Het is fijn om te weten dat je er niet alleen voor staat! Ook mijn lieve mama die er elke dag voor me was en altijd het positieve in mij naar boven bracht, zonder haar zou ik zeker niet staan waar ik nu sta!


leukemie_icon