Graft Versus host

 

Eerste tekenen

Ik was boodschappen gaan doen met mijn mama toen ik opeens opmerkte dat ik heel veel last begon te krijgen aan mijn huid. Ik kon mijn trui niet meer verdragen en het moest echt uit. Het gaf een gevoel, net alsof ze met schuurpapier over je heen gaan. Ik wist niet wat er met mij aan het gebeuren was, maar het werd elke dag erger tot op het moment dat ik geen kledij meer kon verdragen. Ik had het ook altijd heel koud en ik begon blaasjes op mijn benen te krijgen. Die begonnen na een tijdje open te gaan en dat werden uiteindelijk diepe kraters. Ik had enorm veel pijn en wist helemaal niet wat er gebeurde.

 

Naar het UZ Gent (alweer):

 

We besloten om een nieuwe afspraak te nemen bij Prof. Noens. Eens daar aangekomen had ik meteen het gevoel alsof hij wist wat er met mij aan de hand was. Hij stapte de consultatiekamer binnen, bekeek mij even aan en wist mij meteen te zeggen, u hebt Chronische Graft Versus Host. Omdat ik voor de Stamcel-transplantatie (SCT) al goed ingelicht was over de gevolgen van wat er al dan niet kon gebeuren wist ik goed genoeg wat dat betekende. De SCT had goed aangeslagen, iets te goed, kennelijk. Mijn lichaam stote de stamcellen nu af, dit betekende 2 dingen, mijn leven was opnieuw in gevaar. Maar aan de andere kant kon de leukemie (in theorie) niet meer terugkomen! Aangezien de afstoting voor een soort van Graft versus Tumor effect zorgt. Dat wil zeggen dat als de leukemie nu terug probeert te komen deze afstoting cellen zullen vechten tegen de leukemiecellen. Het is dus een mes dat langs twee kanten snijd.

 

Opname UZ Gent:

 

Op een avond thuis kreeg ik plots heel veel pijn, ik ben toen naar het spoed gegaan en er is uiteindelijk (met veel aandringen van mij en mijn mama) besloten geweest om mij op te nemen. Ze waren er ginder echter niet blij mee, waarom weet ik niet, maar ik heb de indruk dat het feit dat ze niet wisten wat te doen met mij (omdat mijn afstoting in een hele erge graad is) niet echt blij waren met mijn komst. Dat merkte ik ook aan de verpleging. Er kwam iemand mij een spuit zetten maar met mijn zenuwpijnen was dat niet vanzelfsprekend. Ik had al vijf maanden slapeloosheid en pijn geleden waardoor ik echt "kapot" was. op het moment dat ze de naalt in mijn huid staken (arteriéel) begon mijn huid heel erg tegen te spartelen. Ik riep het uit van de pijn en daar kon de verpleger niet mee lachen, hij zei me dat ik niet zo moest roepen, maar ik hield het niet uit van de pijn. ik en mijn mama maande hem dan ook aan te stoppen maar hij reageerde niet meteen, waarop we dreigden met de "ombudsdienst". De naald was er denk ik vlugger uit dan ik ooit had durven hopen! Nadien kwam de hoofdverpleegster nog om te zeggen dat we niet zo moesten dreigen met de ombudsdienst. Ik vraag me af wat dan wel het juiste was geweest. Maar goed ik ging er niet verder op in. De dag nadien moest ik gewassen worden maar omdat de afstoting mij alle kracht ontnomen had (ik kon niet meer stappen, rechtop komen vanuit een stoel,...) moest ik dus ook gewassen worden. Blijkbaar had de verpleegster van dienst op die moment daar moeite mee. Ze zei tegen mij: hier is een basin en een washandje, jezelf wassen zal wel lukken zeker? En ze stapte de kamer uit. Omdat ik er allemaal geen zin in had heb ik dit ook over mij laten gaan en heb ik mezelf zo goed als kan die moment gewassen. Ik kreeg diezelfde avond ook nog last van spasme in mijn keel waarop ik ineens heel erg veel moest overgeven, het was net of een ander persoon de controle over mijn lichaam genomen had.

 

terug naar huis:

 

Als ik mij wou scheren, keerde de haartjes na vijf minuten alweer op mijn gezicht. Echt hele rare dingen dat er gebeurde. Ik begreep er niks van. Ik rook ook altijd een soort van verbrandingsgeur. Niemand anders kon het echter ruiken. Mijn smaken werden heel erg aangepast tot op het moment dat ik eigenlijk niks meer kon proeven

 

Op controle bij de Prof.:

 

Ik moest vanaf nu terug wekelijks op controle. Eens aangekomen in de wachtruimte (ik zat nu al in een rolstoel). Mocht ik binnen gaan om mij te wegen, de verpleegster vroeg, stappen zal nog wel lukken zeker? Waarop ik antwoorde, ja stappen lukt nog, terwijl ik met moeite 5 stapjes kon zetten, maar ik deed mijn uiterste best om niet te vallen. (Wat voordien al twee maal was voorgevallen). Veel werd er uiteindelijk niet gezegd en er werd nog minder gedaan. We kunnen momenteel niet veel doen voor jou, werd er gezegd. Ik had uitzonderlijk Chronische Graft Versus Host. Omdat het twee jaar na de SCT gebeurde wat op zich heel al bijzonder is, maar ook omdat het over mijn hele lichaam was.

 

Biopt longen en lever:

 

Ik heb een longpunctie moeten doen en ook nog een biopt van de lever. De longpunctie was heel erg pijnlijk! De leverbiopt was gelukkig onder algemene narcose. Beide biopten zijn gebeurd om te kijken of er sprake was van afstoting op de longen of de lever maar dat bleek voor beiden gevallen negatief te zijn. Op zijn minst dus toch nog een beetje goed nieuws!

 

Genezing?

 

   ...PUVA/Mabtera/Glivec ...

 

-‘Puva’

 

De prof. stelde Puva voor om de huid terug soepel proberen te krijgen. Ik heb daar ergens tussen de 30 tot 40 behandelingen van gekregen, maar uiteindelijk moesten we toegeven dat het niets hielp waardoor de sessies al snel gestopt werden. Enerzijds gelukkig, want ik moest hier 4 pilletjes extra voor nemen omdat deze pillen belicht werden in een grote cabine (PUVA) en ik moest 3x/ week naar Gent. Als de behandeling zou geholpen hebben zou ik met plezier zelfs elke dag naar Gent gegaan zijn maar helaas was dit dus niet het geval. Toen werd er dan ook Mabtera voorgesteld:

 

-‘Mabtera’

 

Voor de Mabtera ging ik wekelijks naar Gent die via mijn CV (Centrale katheter) toegediend werd. Het hielp wel maar niet in die mate dat het echt veel verbetering bracht. Toen werd er gesproken over Glivec:

 

Glivec

De Glivec bracht uiteindelijk wel wat uitkomst. Jammer genoeg was het niet in die mate dat ik terug kan stappen of dat de zenuwpijnen weg zijn maar het brengt toch wel een zekere "verlichting" waardoor mijn huid toch wat soepelder werd. Uiteindelijk heb ik nu op dit moment nog één optie: fotoferese:

 


Fotoferese


Sinds vorig jaar (07/2013) word er gezegd dat ik in aanmerking kom voor fotoferese. Echter zijn we nu (op moment van schrijven - 31/03/2014) en is er nog altijd geen enkel vooruitzicht. Het UZ Gent zegt dat er onderhandeld word omdat de behandeling nogal kostelijk zou zijn doordat deze nog steeds in experimentele fase zit. Nochtans is er in landen als Nederland en Duitsland de effectiviteit van deze behandeling al bewezen bij personen met Graft Versus Host. Eigenlijk is de "experimentele fase" dus al voorbij. Ik ben het dan ook beu om te wachten en ben tal van acties begonnen, o.a. een online petitie (evenals een papieren versie). Indien je de petitie graag wilt tekenen kan dat hier: Goedkeuring fotoferese!

 

-‘Pijn’

 

Ik leef tot op de dag van vandaag nog steeds met pijn. Dit vooral door de zenuwpijnen die er door de afstoting zijn gekomen. De levenskwaliteit is hierdoor heel erg verminderd. Maar toch probeer ik elke dag tot het uiterste te gaan! Ik kan gelukkig wel nog autorijden wat eigenlijk nog mijn enige vrijheid is. Verder kan ik niet naar buiten wanneer het te koud is of als het regent want dat doet pijn. zelfs een vlaagje wind doet pijn.

 

Verdere verloop & vooruitzichten: Momenteel is het eigenlijk afwachten op die fotoferese. Zolang ik die niet heb, is er weinig kans op verbetering of genezing van mijn afstoting.

 

 

Hieronder kunnen jullie een korte reportage over mij bekijken die uitgezonden is geweest op RingtTV:




leukemie_icon